Çankaya’da yaşayan 8 yıllık evli astsubay Yunus Emre ve sınıf öğretmeni Ayşe Ergen çiftinin 1 yaşındaki oğulları Ömer, SMA TİP 1 hastalığına yakalandı. Ayşe Ergen, milyonlarca liralık tedaviye ulaşabilmek için sosyal medya üzerinden sesini duyurmaya çalışıyor.
Ömer bebek hastalığı yüzünden yeteri kadar hareket edemiyor, kasları gelişemeyen bebek tedavi edilmediği takdirde ölebilir. Ömer bebeğin annesi yaptığı açıklamada:
” Dünyada uygulanan iki tane SMA tedavisi var. Bunlardan biri SGK kapsamında olan bir ilaç tedavisi. Bununla birlikte oğlumuzun hareketlerinde gelişmeler oldu. Spinraza denen bu ilacı SMA hastalarına verilmesinde katkısı olan devlet büyüklerimize sonsuz teşekkür ediyorum. Fakat şu anda Ömer dâhil SMA hastaları bu ilaca ulaşamıyor. Bu ilaç bize umut olmuştu, şimdi bir aksaklık söz konusu.
Amerika’da yapılan gen tedavisi maliyet olarak çok yüksek olduğu için; aile sosyal medyadan bağış kampanyası başlattı.
