Şanlıurfa Gündemini Belirleyen En Son Sıcak Gelişmeler, Şanlıurfa Kaza Haberleri, Beyaz Masadaki Siyasi Tartışmalar Urfa.com Farkı İle Sizlerle

Bu haber 05 Aralık 2018 13:10:15 Tarihinde eklenmiştir.

Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi

14 aylık olan iday Bebek,görenleri duygulandırıyor. 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) nadir görülen smard1 hastalığına yakalanan minik İday, makineye bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Ayaz ailesi, Türkiye’de sadece 3 kişide bulunan hastalığın araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi

Mersin’in merkez Toroslar ilçesinde yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin, 2017 yılında İday isminde bir kız çocukları dünyaya geldi. Erken doğumla dünyaya gelen İday, 1 kilo 180 gram doğduğu için 64 gün kuvözde kaldı. Ardından kilosuna ve sağlığına kavuşan İday, kuvözden çıkartılarak eve getirildi. İlk aylarda hiçbir sorunu olmayan İday, 4 ayda SMA’nın nadir görülen smard1 hastalığına yakalandı. O günden beri kendi başına nefes alamayan İday, makineye bağlanarak, yaşam mücadelesi vermeye başladı. Minik İday’ın durumunu görenler duygulanırken, Ayaz ailesi kızlarının hastalığının araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

 

Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var

Kızının durumuyla ilgili İHA muhabirine konuşan anne Ayşe Ayaz, 2 yıldır evli olduğunu ve İday isimli bir kız çocuklarının olduğunu söyledi. Kızının smard1 hastası olduğunu kaydeden Ayaz, “Yani kızım kas hastası. Bu da dünyada çok nadir görülen bir hastalık. Kızım şu anda 1 yaşında. Kızımın hastalığı 4 aylıkken başladı. Ancak teşhisi yeni konuldu. Uzun bir süre Mersin’de hastanede yoğun bakımda yattık. Burada teşhisi bulunmayınca buradaki doktorumuzu bizi Ankara’ya Hacettepe Üniversitesi’ne yolladı. Orada 30 gün kaldık. Orada genetik testlerimiz yapıldı, tahlillerimiz yapıldı ve kızımızın ‘smard1’ kas hastası olduğu ortaya çıktı. Dünyada birçok kas hastası var ama İday’ınki çok nadir görülen bir kas hastası. SMA’nın çok ağır bir dalı ve çok nadir görülen bir tipi. Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var” diye konuştu.

 

Birkaç saat bile makineden ayrı kalması bizim için büyük bir mutluluk olur

Bu hastaların bakımlarının zor olduğunu kaydeden Ayaz, "Eve geldiğimizden beri rutin bakımları var. 3 saatte bir mama saatleri var. Her 3 saatte bir boğazının temizliği var. Ayrıca özel bakımları var. Böyle bir sürü bakımları var. Bizim devlet büyüklerimizden bir istediğimiz var. Kızımın ilacı, tedavisi yok diye eve yollandı. Biz eve yollanmak istemedik. Çünkü eve yollanması demek yani ölüme terk edilmesi gibi bir şey oldu bizim için. Çünkü İday’ın hastalığının tam olarak araştırılmasını istiyoruz. Birde bizim araştırmalarımıza göre İday gibi hastalarda diyafram felci oluyor ve o yüzden makineye bağlanıyor. Diyafram felçliğinde de diyafram pili takıyorlar ve İday gibi smard hastalığı olan bir çocuk bu pil sayesinde birkaç saat makineden ayrı kalabiliyor. Biz de aynı şekilde kızımıza diyafram pili takılmasını istiyorum. Bu pil de her yerde takılmıyormuş. Bu pili SGK karşılıyormuş ama hemen karşılamıyormuş. Bunun için destek bekliyoruz. İday’a diyafram pilinin takılmasını istiyorum. En azından komple makineden ayrılamazsa bile birkaç saat makineden ayrı kalması bile bizim için büyük bir mutluluk olur" ifadelerini kullandı.

 

Kızım bir dakika bile makineden ayrı kalsa nefesi kesiliyor

Baba İdris Ayaz ise kızlarının nadir görülen smard1 hastası olduğunu dile getirdi. Bu hastalığın araştırılmasını isteyen Ayaz, "Yetkililerden yardım bekliyoruz. Birde artık makinelerin parçalarına ve temizlik malzemelerine bütçemiz yetmiyor. Bununla ilgili de destek istiyoruz. Kızımız böyle olduğundan beridir çalışamıyorum. 2 kişi ancak bakabiliyoruz. Gece hiç uykumuz yok. Bir dakika bile kızım makineden ayrıldığında nefesi kesiliyor. Bundan dolayı da uyuyamıyoruz. Sürekli nöbetleşe nöbetleşe uyuyabiliyoruz. Bizim araştırmalarımıza göre Amerika’da şu anda bu hastalığın tedavisiyle ilgili bir çalışma yürütülüyormuş. İnşallah bulunur" dedi.

 
Etiketler
Yorum Yap
Güncel
​80 Yaşındaki Urfalı Demir Yarım Asırdır Bu İşi Yapıyor
​80 Yaşındaki Urfalı Demir Yarım Asırdır Bu İşi Yapıyor
Şanlıurfa’da yaşamını sürdüren 80 yaşındaki adam hem ilerleyen yaşının getirdiği zorluklar hem de hayat şartlarına başa çıkarak çalışmaya devam ediyor.
Emniyet Genel Müdüründen, İnsan Hakları Mesajı
Emniyet Genel Müdüründen, İnsan Hakları Mesajı
​Emniyet Genel Müdürü Celal Uzunkaya 10 Aralık Dünya İnsan Hakları Günü ile ilgili mesaj yayınladı.
Demirkol'a Özel Hizmet Ödülü
Demirkol'a Özel Hizmet Ödülü
Fevzi Demirkol, Göbeklitepe’nin tanıtımı adına yaptığı çalışmalardan dolayı özel hizmet ödülüne layık görüldü.
Gece Yarısı Urfa'dan Ankara'ya Gidip Pazar Mesaisi Yaptı
Gece Yarısı Urfa'dan Ankara'ya Gidip Pazar Mesaisi Yaptı
​TOBB Ticaret Borsaları Konsey Üyesi Mehmet Kaya, TOBB Başkanı Rıfat Hisarcıklıoğlu’nun Pazar günü bile mesai yaptığını ifade ederek süreçleri sonlandırmak için gece yarısı Urfa’dan Ankara’ya geldiğini söyledi.
​Durakta bekleyen İnsanların Üzerine Ateş Açıldı
​Durakta bekleyen İnsanların Üzerine Ateş Açıldı
Otobüs durağında bekleyen insanlara yoldan geçen bir araçtan ateş açıldı. Saldırıda biri ağır 6 kişinin yaralandığı belirtildi.
​Bir Anda Kafasından Vuruldu, Ambulans Helikopter İmdada Yetişti
​Bir Anda Kafasından Vuruldu, Ambulans Helikopter İmdada Yetişti
Ormanda mantar toplarken tüfekle ateş açılması sonucu kafasından vurularak ağır yaralanan bir kişi olay yerinden ambulans helikopter ile alınarak hastaneye götürüldü.
​Milyonları İlgilendiren Kararda Ek İş Yapayım Derken İşinden Oldu
​Milyonları İlgilendiren Kararda Ek İş Yapayım Derken İşinden Oldu
İş sözleşmesinin aksine, hafta sonu ve mesai saatleri dışında ek iş yapan eleman kapı önüne konuldu. Mahkemeden eli boş dönen işçiye Yargıtay'dan da kötü haber geldi.
80 Yaşındaki Dede Dehşet Saçtı
80 Yaşındaki Dede Dehşet Saçtı
​Yaşlı bir adam, tartıştığı karısını boğazını keserek öldürdü. Olaydan sonra 80 yaşındaki adam polise giderek teslim oldu.
​Fatih Bucak, Hak Baba Mirasından Dedi Düğüne Davet Etti
​Fatih Bucak, Hak Baba Mirasından Dedi Düğüne Davet Etti
Sivrek MHP Belediye Başkan Adayı, Ekonomist Çiftçi Fatih Bucak, Orhan Baba diye hitap ettiği sevilen simalardan Orhan'ın düğününe tüm Türkiye’yi davet etti. Devletin kesesinden değil, babamın mirasından düğün masraflarını karşılayacağım diyen Bucak, düğüne tüm sanatçı dostlarını da çağırmayı ihmal etmedi.
​2019’da Tedavülden Kalkıyor
​2019’da Tedavülden Kalkıyor
Dünyanın önemli para birimlerden Euro'nun 500'lük banknotu Avrupa Merkez Bankası Konseyi (ECB) tarafından alınan kararla tedavülden kaldırılıyor.
​Eşini ve Çocuklarını Vurup Dağa Kaçtı
​Eşini ve Çocuklarını Vurup Dağa Kaçtı
1 hafta evden uzaklaştırma cezası alan adam cezasının bittiği gün eve gelerek eşi ve 4 çocuğunu av tüfeği ile vurdu. Olayda eşi ve bir çocuğu hayatını kaybederken 3 çocuğu da yaralandı.
Arabayı Çaldı, Pişkin Cevaplarla Kendini Savundu
Arabayı Çaldı, Pişkin Cevaplarla Kendini Savundu
​Bir kişi çaldığı otomobille polislere yakalanınca,” Ben çalmadım, sahibine götürmek için getirdim” diyerek kendini savundu.
HAVA DURUMU
Gün
Bugün
Sıcaklık
13°C / 10°C
Durum
Yağmurlu
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
05:53
Güneş
07:20
Öğle
12:25
İkindi
14:54
Akşam
17:17
Yatsı
18:37
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
ANKET
TÜMÜ

Şanlıurfa Büyükşehir Belediye Başkanlığı Koltuğunda Kimi Görmek İstersiniz?