Advert
Advert
Bu haber 05 Aralık 2018 13:10:15 Tarihinde eklenmiştir.

Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi

14 aylık olan iday Bebek,görenleri duygulandırıyor. 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) nadir görülen smard1 hastalığına yakalanan minik İday, makineye bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Ayaz ailesi, Türkiye’de sadece 3 kişide bulunan hastalığın araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi

Mersin’in merkez Toroslar ilçesinde yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin, 2017 yılında İday isminde bir kız çocukları dünyaya geldi. Erken doğumla dünyaya gelen İday, 1 kilo 180 gram doğduğu için 64 gün kuvözde kaldı. Ardından kilosuna ve sağlığına kavuşan İday, kuvözden çıkartılarak eve getirildi. İlk aylarda hiçbir sorunu olmayan İday, 4 ayda SMA’nın nadir görülen smard1 hastalığına yakalandı. O günden beri kendi başına nefes alamayan İday, makineye bağlanarak, yaşam mücadelesi vermeye başladı. Minik İday’ın durumunu görenler duygulanırken, Ayaz ailesi kızlarının hastalığının araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

 

Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var

Kızının durumuyla ilgili İHA muhabirine konuşan anne Ayşe Ayaz, 2 yıldır evli olduğunu ve İday isimli bir kız çocuklarının olduğunu söyledi. Kızının smard1 hastası olduğunu kaydeden Ayaz, “Yani kızım kas hastası. Bu da dünyada çok nadir görülen bir hastalık. Kızım şu anda 1 yaşında. Kızımın hastalığı 4 aylıkken başladı. Ancak teşhisi yeni konuldu. Uzun bir süre Mersin’de hastanede yoğun bakımda yattık. Burada teşhisi bulunmayınca buradaki doktorumuzu bizi Ankara’ya Hacettepe Üniversitesi’ne yolladı. Orada 30 gün kaldık. Orada genetik testlerimiz yapıldı, tahlillerimiz yapıldı ve kızımızın ‘smard1’ kas hastası olduğu ortaya çıktı. Dünyada birçok kas hastası var ama İday’ınki çok nadir görülen bir kas hastası. SMA’nın çok ağır bir dalı ve çok nadir görülen bir tipi. Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var” diye konuştu.

 

Birkaç saat bile makineden ayrı kalması bizim için büyük bir mutluluk olur

Bu hastaların bakımlarının zor olduğunu kaydeden Ayaz, "Eve geldiğimizden beri rutin bakımları var. 3 saatte bir mama saatleri var. Her 3 saatte bir boğazının temizliği var. Ayrıca özel bakımları var. Böyle bir sürü bakımları var. Bizim devlet büyüklerimizden bir istediğimiz var. Kızımın ilacı, tedavisi yok diye eve yollandı. Biz eve yollanmak istemedik. Çünkü eve yollanması demek yani ölüme terk edilmesi gibi bir şey oldu bizim için. Çünkü İday’ın hastalığının tam olarak araştırılmasını istiyoruz. Birde bizim araştırmalarımıza göre İday gibi hastalarda diyafram felci oluyor ve o yüzden makineye bağlanıyor. Diyafram felçliğinde de diyafram pili takıyorlar ve İday gibi smard hastalığı olan bir çocuk bu pil sayesinde birkaç saat makineden ayrı kalabiliyor. Biz de aynı şekilde kızımıza diyafram pili takılmasını istiyorum. Bu pil de her yerde takılmıyormuş. Bu pili SGK karşılıyormuş ama hemen karşılamıyormuş. Bunun için destek bekliyoruz. İday’a diyafram pilinin takılmasını istiyorum. En azından komple makineden ayrılamazsa bile birkaç saat makineden ayrı kalması bile bizim için büyük bir mutluluk olur" ifadelerini kullandı.

 

Kızım bir dakika bile makineden ayrı kalsa nefesi kesiliyor

Baba İdris Ayaz ise kızlarının nadir görülen smard1 hastası olduğunu dile getirdi. Bu hastalığın araştırılmasını isteyen Ayaz, "Yetkililerden yardım bekliyoruz. Birde artık makinelerin parçalarına ve temizlik malzemelerine bütçemiz yetmiyor. Bununla ilgili de destek istiyoruz. Kızımız böyle olduğundan beridir çalışamıyorum. 2 kişi ancak bakabiliyoruz. Gece hiç uykumuz yok. Bir dakika bile kızım makineden ayrıldığında nefesi kesiliyor. Bundan dolayı da uyuyamıyoruz. Sürekli nöbetleşe nöbetleşe uyuyabiliyoruz. Bizim araştırmalarımıza göre Amerika’da şu anda bu hastalığın tedavisiyle ilgili bir çalışma yürütülüyormuş. İnşallah bulunur" dedi.

 
Etiketler
Yorum Yap
Güncel
Telef Olmuş Binlerce Balık Karaya Vurdu
Telef Olmuş Binlerce Balık Karaya Vurdu
Telef olan binlerce gümüş balığı sahile vurdu. Korkuya neden balık ölümleriyle ilgili inceleme başlatıldı.
​7 Kişilik Aile Takla Atan Araçtan Sağ Kurtuldu
​7 Kişilik Aile Takla Atan Araçtan Sağ Kurtuldu
Gaziantep’te mezarlık ziyaretine giderken kontrolden çıkarak takla atan araçta bulunan 7 kişilik aile kazadan burunları bile kanamadan kurtuldu.
​İki Aile Arasında Silahlı Kavga, 1'i Ağır 4 Yaralı
​İki Aile Arasında Silahlı Kavga, 1'i Ağır 4 Yaralı
Aralarında yaklaşık 4 yıl önce kan davası başlayan iki aile arasında çıkan silahlı kavgada 1'i ağır 4 kişi yaralandı.
​Erdoğan’dan ithalat ve İhracat Açıklaması, Beraber Çıkardık!
​Erdoğan’dan ithalat ve İhracat Açıklaması, Beraber Çıkardık!
Cumhurbaşkanı Erdoğan, AK Parti Denizli mitinginde yaptığı konuşmada, “Biz, bu dünyada birçok devleti felç edecek, ekonomik, siyasi ve toplumsal olarak çökertecek nice teşebbüsü devlet-millet dayanışmasıyla aştık. Bizi proje terör örgütleri üzerinden, döviz kuru üzerinden sindirmeye çalışanlar hamdolsun hedeflerine ulaşamadılar” dedi.
​Özhaseki, Esnafa Menemen Yaptı; Programa Metroyla Gitti!
​Özhaseki, Esnafa Menemen Yaptı; Programa Metroyla Gitti!
Ak Parti Ankara Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Mehmet Özhaseki, Kızılay metrosundaki esnafla sohbet edip kahvaltı için elleriyle menemen yaptı.Danışmanlarının geç kaldığı uyarısına rağmen sohbeti bölmeyen Haseki, Tandoğan’daki programına metroyla gitmeyi tercih etti.
​Reyhanlı Katliamının Firari Sanığı Yakalandı
​Reyhanlı Katliamının Firari Sanığı Yakalandı
Hatay'ın Reyhanlı ilçesinde 53 kişinin hayatını kaybettiği iki ayrı bombalı saldırının firari sanıklarından "Hakan" kod adlı Aykan Hamurcu yakalandı.
​Şanlıurfa Ticaret Borsası Standı Açılışı Yapıldı
​Şanlıurfa Ticaret Borsası Standı Açılışı Yapıldı
Şanlıurfa’da düzenlenen 6. Gıda Tarım ve Hayvancılık Fuarı'nda Şanlıurfa Ticaret Borsası standını birçok isim ziyaret etti.
​Bozova’da Ak Kadınlar Toplandı
​Bozova’da Ak Kadınlar Toplandı
Bozova’nın Ak Kadınları haftalık yönetim kurulu toplantısını gerçekleştirdiler.
Erdoğan Kendi Aralarında Post, Rant Kavgası Yapıyorlar Dedi
Erdoğan Kendi Aralarında Post, Rant Kavgası Yapıyorlar Dedi
Cumhurbaşkanı Erdoğan, AK Parti Manisa mitinginde yaptığı konuşmada, “Fatih Sultan Mehmet burada henüz bir şehzade iken ‘Hüner bir şehir bünyâd etmektir; Reâyâ kalbin âbâd etmektir’ diyordu. Biz de yerel yönetimde bugüne kadar Sultan Fatih’in izinden yürüdük. Hem şehirleri hem gönülleri âbâd etmek için 17 yıldır büyük bir mücadele verdik, veriyoruz” dedi.
Bandırma’dan Şanlıurfa’ya Yardım Eli
Bandırma’dan Şanlıurfa’ya Yardım Eli
Balıkesir’in Bandırma ilçesinde BANBİS isminde bir gurup bisikletçiler sosyal medyada gördüğü yardıma el uzattı.
Kocamaz, Demokrat Parti’nin Mersin Büyükşehir Adayı Oldu
Kocamaz, Demokrat Parti’nin Mersin Büyükşehir Adayı Oldu
- Demokrat Parti Mersin İl Başkanı Kadızade, Burhanettin Kocamaz’ın partisinin Mersin Büyükşehir Belediye Başkan Adaylığının kesinleştiğini söyledi
Bakan Soylu Açıkladı, Bu Yıl 27 Bin 180 Personel Alımı Planlanmaktadır
Bakan Soylu Açıkladı, Bu Yıl 27 Bin 180 Personel Alımı Planlanmaktadır
İçişleri Bakanı Süleyman Soylu, "Jandarmaya bu yıl 27 bin 180 personel alımı planlanmaktadır. Jandarma bünyesine 2019 yılında 30 SİHA daha alınması planlanmakta. PKK’nın iki şah damarı, uyuşturucu ve bu belediyelerdi. Kayyum atayarak bu şah damarlarından birisini kesmiş olduk. Uyuşturucu operasyonlarımızda da sürekli olarak diğer damara darbe üstüne darbe vuruyoruz" dedi.
Advert
Advert
Advert
HAVA DURUMU
Gün
Bugün
Sıcaklık
7°C / 3°C
Durum
Kuvvetli Yağmurlu
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
05:37
Güneş
06:59
Öğle
12:46
İkindi
15:49
Akşam
18:20
Yatsı
19:35
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
Advert
ANKET
TÜMÜ