Bu haber 05 Aralık 2018 13:10:15 Tarihinde eklenmiştir.

Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi

14 aylık olan iday Bebek,görenleri duygulandırıyor. 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) nadir görülen smard1 hastalığına yakalanan minik İday, makineye bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Ayaz ailesi, Türkiye’de sadece 3 kişide bulunan hastalığın araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

Makinesiz Nefes Alamayan İday'ın Umutsuz Bekleyişi

Mersin’in merkez Toroslar ilçesinde yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin, 2017 yılında İday isminde bir kız çocukları dünyaya geldi. Erken doğumla dünyaya gelen İday, 1 kilo 180 gram doğduğu için 64 gün kuvözde kaldı. Ardından kilosuna ve sağlığına kavuşan İday, kuvözden çıkartılarak eve getirildi. İlk aylarda hiçbir sorunu olmayan İday, 4 ayda SMA’nın nadir görülen smard1 hastalığına yakalandı. O günden beri kendi başına nefes alamayan İday, makineye bağlanarak, yaşam mücadelesi vermeye başladı. Minik İday’ın durumunu görenler duygulanırken, Ayaz ailesi kızlarının hastalığının araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.

 

Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var

Kızının durumuyla ilgili İHA muhabirine konuşan anne Ayşe Ayaz, 2 yıldır evli olduğunu ve İday isimli bir kız çocuklarının olduğunu söyledi. Kızının smard1 hastası olduğunu kaydeden Ayaz, “Yani kızım kas hastası. Bu da dünyada çok nadir görülen bir hastalık. Kızım şu anda 1 yaşında. Kızımın hastalığı 4 aylıkken başladı. Ancak teşhisi yeni konuldu. Uzun bir süre Mersin’de hastanede yoğun bakımda yattık. Burada teşhisi bulunmayınca buradaki doktorumuzu bizi Ankara’ya Hacettepe Üniversitesi’ne yolladı. Orada 30 gün kaldık. Orada genetik testlerimiz yapıldı, tahlillerimiz yapıldı ve kızımızın ‘smard1’ kas hastası olduğu ortaya çıktı. Dünyada birçok kas hastası var ama İday’ınki çok nadir görülen bir kas hastası. SMA’nın çok ağır bir dalı ve çok nadir görülen bir tipi. Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var” diye konuştu.

 

Birkaç saat bile makineden ayrı kalması bizim için büyük bir mutluluk olur

Bu hastaların bakımlarının zor olduğunu kaydeden Ayaz, "Eve geldiğimizden beri rutin bakımları var. 3 saatte bir mama saatleri var. Her 3 saatte bir boğazının temizliği var. Ayrıca özel bakımları var. Böyle bir sürü bakımları var. Bizim devlet büyüklerimizden bir istediğimiz var. Kızımın ilacı, tedavisi yok diye eve yollandı. Biz eve yollanmak istemedik. Çünkü eve yollanması demek yani ölüme terk edilmesi gibi bir şey oldu bizim için. Çünkü İday’ın hastalığının tam olarak araştırılmasını istiyoruz. Birde bizim araştırmalarımıza göre İday gibi hastalarda diyafram felci oluyor ve o yüzden makineye bağlanıyor. Diyafram felçliğinde de diyafram pili takıyorlar ve İday gibi smard hastalığı olan bir çocuk bu pil sayesinde birkaç saat makineden ayrı kalabiliyor. Biz de aynı şekilde kızımıza diyafram pili takılmasını istiyorum. Bu pil de her yerde takılmıyormuş. Bu pili SGK karşılıyormuş ama hemen karşılamıyormuş. Bunun için destek bekliyoruz. İday’a diyafram pilinin takılmasını istiyorum. En azından komple makineden ayrılamazsa bile birkaç saat makineden ayrı kalması bile bizim için büyük bir mutluluk olur" ifadelerini kullandı.

 

Kızım bir dakika bile makineden ayrı kalsa nefesi kesiliyor

Baba İdris Ayaz ise kızlarının nadir görülen smard1 hastası olduğunu dile getirdi. Bu hastalığın araştırılmasını isteyen Ayaz, "Yetkililerden yardım bekliyoruz. Birde artık makinelerin parçalarına ve temizlik malzemelerine bütçemiz yetmiyor. Bununla ilgili de destek istiyoruz. Kızımız böyle olduğundan beridir çalışamıyorum. 2 kişi ancak bakabiliyoruz. Gece hiç uykumuz yok. Bir dakika bile kızım makineden ayrıldığında nefesi kesiliyor. Bundan dolayı da uyuyamıyoruz. Sürekli nöbetleşe nöbetleşe uyuyabiliyoruz. Bizim araştırmalarımıza göre Amerika’da şu anda bu hastalığın tedavisiyle ilgili bir çalışma yürütülüyormuş. İnşallah bulunur" dedi.

 
Etiketler
Yorum Yap
Güncel
​Şanlıurfa’da Çocuklarına Banyo Yaptırmak İsterken Öldü
​Şanlıurfa’da Çocuklarına Banyo Yaptırmak İsterken Öldü
Şanlıurfa’nın Harran ilçesinde çocuklarına banyo yaptırmak isterken elektrik akımına kapılan kadın hayatını kaybetti.
​Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan ÖTV müjdesi
​Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan ÖTV müjdesi
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, İstanbul Esnaf ve Sanatkarları ile yapılan iftar sonrasında önemli açıklamalarda bulundu. Erdoğan "ÖTV’yi sıfırlamıştık gerekirse önümüzdeki ay sonu biten bu uygulamanın süresini de uzatabiliriz" dedi.
​Cumhurbaşkanlığı Külliyesi'nde Artık Danışmanlarında Danışmanı Var
​Cumhurbaşkanlığı Külliyesi'nde Artık Danışmanlarında Danışmanı Var
Cumhurbaşkanlığı Külliyesi'nde konuşlanan danışmanlara bir yenisi daha ekleniyor. Artık danışmanların da danışmanı olacak
Sedat Peker, Kürt Kardeşlerimizin katılımı Beni Mutlu Etti
Sedat Peker, Kürt Kardeşlerimizin katılımı Beni Mutlu Etti
Sedat Peker Diriliş Ertuğrul dizinin yapımcısı Mehmet Bozdağ ile iftar yaptı.
​Valilik İtiraz Etti, Komünist Başkanın Dersim Kararı Mahkemeye Takıldı
​Valilik İtiraz Etti, Komünist Başkanın Dersim Kararı Mahkemeye Takıldı
Tunceli Belediyesinin, tabelasının "Dersim" olarak değiştirilmesine yönelik aldığı karar, uygulanamadan Valiliğin başvurusu üzerine Erzincan İdare Mahkemesi tarafından durduruldu.
​Dün Cezaevinden Çıktı! Bugün 11 İşyeri Soydu!
​Dün Cezaevinden Çıktı! Bugün 11 İşyeri Soydu!
Uslanmaz hırsız bir gecede 11 işyerine girdi. Hırsızlık anları saniye saniye güvenlik kameralarına yansıdı.
​Dehşeti yaşayan Sarar çiftinden kameralar önünde ilk açıklama
​Dehşeti yaşayan Sarar çiftinden kameralar önünde ilk açıklama
Eskişehir’deki evlerinde rehin alınıp soyulan Sarar Şirketler Yönetim Kurulu Başkanı Cemalettin Sarar ve eşi Zehra Sarar, açıklamalarda bulunarak olayı anlattı.
​İstanbul Boğazı Çamura Bulandı
​İstanbul Boğazı Çamura Bulandı
İstanbul genelinde etkili olan yoğun yağış sebebiyle İstanbul boğazına çamur aktı. Boğazdaki kahverengi manzarayı gören vatandaşlar denizi hayretle izledi. Çamurun aktığı İstanbul boğazı havadan da görüntülendi.
İş Arayanlar Dikkat! ​8 Bin Bekçi Daha Alınacak!
İş Arayanlar Dikkat! ​8 Bin Bekçi Daha Alınacak!
Kağıthane'de muhtarlarla bir araya gelen çişleri Bakanı Süleyman Soylu, ”8 bin bekçi daha alacağız. Sokaklarda güvenliği, asayişi, gecenin huzurunu bekçilerle sağlıyoruz" dedi. Soylu ayrıca, İstanbulun dünyanın en temiz 3'üncü metropolü olduğunu söyledi.
​Otomobil Değil Sanki Kamyonet
​Otomobil Değil Sanki Kamyonet
Bir sürücünün otomobili aşırı derece yükleyip şehirler arası yolda gitmesi görüntülere yansırken, bu kadar da olmaz dedirtti.
​Lüks Araç Hurdaya Döndü: 1 Ölü, 1 Yaralı
​Lüks Araç Hurdaya Döndü: 1 Ölü, 1 Yaralı
tıra arkadan çarparak hurdaya dönen lüks aracın sürücüsü ağır yaralanırken, araçta yolcu olarak bulunan 1 kişi olay yerinde hayatını kaybetti.
Üniversite Öğrencileri Kiralık Otomobille Kaza Yaptı! 1 ölü, 6 yaralı
Üniversite Öğrencileri Kiralık Otomobille Kaza Yaptı! 1 ölü, 6 yaralı
Otomobil kiralayan üniversite öğrencileri, tır ile çarpıştı. Kazada öğrencilerden 1’i olay yerinde hayatını kaybederken, diğer 4’ü ve tırda bulunan 2 kişi hastaneye kaldırıldı.
HAVA DURUMU
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
03:23
Güneş
05:03
Öğle
12:27
İkindi
16:17
Akşam
19:41
Yatsı
21:14
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
ANKET
TÜMÜ