Şanlıurfa Gündemini Belirleyen En Son Sıcak Gelişmeler, Şanlıurfa Kaza Haberleri, Beyaz Masadaki Siyasi Tartışmalar Urfa.com Farkı İle Sizlerle

Bu haber 06 Eylül 2018 12:22:26 Tarihinde eklenmiştir.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da yaşayan, 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan Kılıç (5), Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) 'doz' kriteri nedeniyle ilacını alamıyor. Fenerbahçeli Umutcan, Mehmet Topal hayranı olduğunu belirterek, "İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum" dedi.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da oturan Rukiye Cop'un (36) ikinci çocuğu Umutcan Kılıç, doğduğunda sağlıklı bir bebek olarak görünüyordu. 6,5 aylıkken emeklemeye başlayan Umutcan'ın 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısaldı. Annesinin kollarından tutarak, kaldırdığı Umutcan, ayaklarını yere basıp, durması gereken dönemde olmasına karşın durmayı başaramayınca hastalığının ilk belirtileri de ortaya çıktı. Sağlık çalışanı anne Rukiye Cop, oğlunu hemen doktora götürdü. Umutcan'ın hikayesini dinleyen doktor, genetik testlerin yapılmasına karar verdi. 1 hafta sonra çıkan test sonucunda Umutcan'a, genetik hastalık olan ve Türkiye'de 'gevşek bebek sendromu' adıyla bilinen SMA Tip2 tanısı konuldu.

 

'TOP OYNAMAK İSTİYORUM'

Fenerbahçe formasını üzerinden çıkarmayan ve oturduğu yerde 5'inci sınıf öğrencisi ablası Hilal Kılıç ile birlikte oyuncaklarıyla oynayabilen Umutcan'ın en büyük isteği, ilacına kavuşmak. İlacını alınca iyileşeceğini bilen Umutcan, Fenerbahçeli futbolcu Mehmet Topal'ın hayranı olduğunu söyledi. Fenerbahçe'nin maçlarına gitmek isteyen ve futbolcularını çok sevdiğini anlatan Umutcan, “İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum. Arkadaşlarımla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Pilot olmak istiyorum. Futbolcu olmak istiyorum" dedi.

 

'SAĞLIKÇI OLDUĞUM İÇİN BİR SORUN OLDUĞUNU ANLAMIŞTIM'

Umutcan'ın hikayesini anlatan anne Rukiye Cop, oğlunda 8 aylık olana kadar hastalık belirtisi görülmediğini belirterek, şunları söyledi:

“Umutcan 6.5 aylıkken emeklemeye başladı. Ancak 8 aylık olduğunda emeklemesi kısaldı. Bir sorun olduğunu düşündüm ve doktora götürdüm. Sağlıkçı olduğum için bir kas hastalığı olabileceğini tahmin etmiştim. Olasılık yüksekti çünkü bebekte bir gevşeklik vardı. Ellerinden tuttuğumuzda ayaklarının üzerinde durması gereken bir ayda olmasına karşın duramıyordu. Emeklemesi önce kısaldı sonra da sağa sola kaymaya başladı. Doktora gittiğimizde hikayesini dinledi ve sonra genetik test yapıldı. SMA Tip2 olduğu belirlendi. Umutcan'a tanı konulduğunda 1 yaşına girmişti."

 

'KENDİMİ ÇOK ÇARESİZ HİSSETTİM'

Umutcan'a SMA tanısı konulduğunda ilk hissettiği duygunun çaresizlik olduğunu kaydeden Rukiye Cop, “O anda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Çok çaresiz hissettim kendimi. Nasıl olurdu böyle bir hastalığın tedavisi, onu düşündüm. Sağlıkçı olmama rağmen SMA'yı ilk kez duymuştum. Yıkıldım ama sonra hemen kendime şunu söyledim. 'Benim üzülmem yıkılmam bir şey ifade etmez, ben çocuğum için ne yapabilirim?' Çocuğum için güçlü olmak zorundaydım. Hastalığı araştırmaya başladık" dedi.

 

'HİÇBİR ÇOCUĞUN HAYATINA KRİTER KONULMAMALI'

SMA'nın tedavisi olmadığını öğrendiğinde çok üzüldüğünü; ancak 2016 yılında hastalığın ilacının çıktığı haberini aldığında çok mutlu olduğunu dile getiren Cop, SGK'nın 'doz' kriterinden yakındı. Anne Rukiye Cop, şöyle konuştu:


“Artık bizim umudumuz vardı. İlaç çıkmıştı. Çocuklarımız bu ilacı kullanıp iyi olacak. Ama sonra SMA Tip1'e kriter koyarak sadece 4 doz için onay verildi. Hiçbir çocuğun hayatına kriter koyulamaz. Hiçbir canın önüne gerekçe sunulamaz. Sağlıkta kriter olmamalı. Maddiyat önemli olmamalı. Çocuklarımız ilaçlarını almazlarsa kötü sona yavaş yavaş gidiyorlar. Hepimiz sonun ne olacağını biliyoruz ama konuşup dillendirmek istemiyoruz. Umutcan'ın tedavilerine devam ediyoruz, çok iyi bakmaya çalışıyoruz. Herkes onaylamayabilir ama biz Umutcan'a biyoenerji de uygulatıyoruz. Tabii bu sadece destekleyici bir yol. Bizim için gerekli olan, kriter konulmadan, bir engel konulmadan ilacın verilmesi. SGK tarafından onay verilmesi. Çünkü benim ve birçok ailenin gücü bu ilacı karşılamaya yetmez. Hiçbir maliyet bir canın önüne geçmemeli." DHA


 
Etiketler
Yorum Yap
Güncel
Ayhan’ın Cenaze Programı Belli Oldu
Ayhan’ın Cenaze Programı Belli Oldu
HDP’li İbrahim Ayhan için ilk tören bu sabah Erbil’de yapıldı. Cenazenin gece geç saatlerde Urfa'nın Siverek ilçesine ulaşması bekleniyor.
Urfalı Babanın Filmi Ne Zaman Vizyona Girecek?
Urfalı Babanın Filmi Ne Zaman Vizyona Girecek?
Arabesk müziğin unutulmaz sanatçısı Müslüm Gürses’in hayatını anlatan ‘Müslüm’ filminin fragmanı yayınlandı. Timuçin Esen’in başrolü üstlendiği Müslüm filmi ekim ayı içerisinde vizyona girecek. İşte, Müslüm filminden detaylar
Vali Erin'den, Urfalılara Teşekkür
Vali Erin'den, Urfalılara Teşekkür
Muharrem ayı münasebetiyle Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın talimatıyla bugün 13 ilde gerçekleşen aşure ikramı, Şanlıurfa Valisi Abdullah Erin ve Cumhurbaşkanlığı İdari İşler Başkanlığı Personel ve Prensipler Genel Müdürü Metin Yener’in katılımıyla Şanlıurfa’da da yapıldı.
Çiftçi;Şanlıurfa Şaha Kalktı
Çiftçi;Şanlıurfa Şaha Kalktı
Tarihi Kentler Birliği Şanlıurfa Buluşmasına gelen Belediye Başkanları Şanlıurfa Büyükşehir Belediyesi tarafından bu yıl ikincisi düzenlenen İsot Festivali öncesi isot hasadına katıldı. Tarihi Kentler Birliği Şanlıurfa buluşması kapsamında Meclis Üyeleri, Akedemisyen ve kazı başkanlarına yönelik birçok etkinlik ve program düzenlendi.
Evlerini 1 Ekime Kadar Yıkmazlarsa Askerler Devreye Girecek
Evlerini 1 Ekime Kadar Yıkmazlarsa Askerler Devreye Girecek
İsrail, Kudüs'ün doğusunda yer alan Han el-Ahmer bölgesindeki evlerini 1 Ekim'e kadar yıkmaları konusunda Filistinlileri tehdit etti.
Hastaları Çekiçle Tedavi Eden Kara Hekim Gözaltına Alındı
Hastaları Çekiçle Tedavi Eden Kara Hekim Gözaltına Alındı
Sırt hastalıklarını tedavi ettiğini iddia eden şifacı, 37 yaşındaki Temek Aykut isimli hastayı sakat bıraktığı gerekçesiyle gözaltına alındı.
Akülü Sandalye İle Hırsızlık Yaptı, Miyarlar Çaldı
Akülü Sandalye İle Hırsızlık Yaptı, Miyarlar Çaldı
Akıllara durgunluk veren olayda kimliği belirsiz bir kişi, akülü tekerlekli sandalye ile geldiği marketten yaklaşık 40 bin liralık malzeme çalarak kayıplara karıştı. Hırsızlığın yaşandığı o anlar, iş yerinin güvenlik kameralarınca saniye saniye kaydedildi.
Başkan Demirkol, Semt Pazarında Vatandaşlarla Buluştu
Başkan Demirkol, Semt Pazarında Vatandaşlarla Buluştu
Haliliye Belediye Başkanı Fevzi Demirkol, hafta sonu mesaisinde Selahaddin Eyyubi Mahallesinde bulunan semt pazarını ziyaret ederek, esnaf ve vatandaşlarla buluştu.
Tahminlerinin %92'si Tutumuştu, 2019 Deprem Yılı Olacak
Tahminlerinin %92'si Tutumuştu, 2019 Deprem Yılı Olacak
Deprem uzmanı Kadir Sütçü, 2019 yılı için Türkiye'de 7 büyüklüğünde depremler olabileceğini söyledi.
Devlet Hastanesi İnşaatında Çalışan İşçiler Toprak Altında Kaldı
Devlet Hastanesi İnşaatında Çalışan İşçiler Toprak Altında Kaldı
400 yataklı devlet hastanesinin inşaatı sırasında meydana gelen toprak kaymasında inşaatta çalışan iki kişi, bir kamyon ve bir kepçe toprağın altında kaldı. Ekiplerin kurtarma çalışmaları sürüyor.
Daha 13 Yaşında... Teyzesinin Eşi Taciz Etti
Daha 13 Yaşında... Teyzesinin Eşi Taciz Etti
13 yaşındaki kız çocuğu, teyzesinin eşi tarafından cinsel istismara uğradı. Küçük çocuğun öğretmenin ihbarı üzerine gözaltına alınan zanlı, çıkarıldığı mahkemece tutuklandı.
Son Dakika… Sedanur’un Cesedine Ulaşıldı
Son Dakika… Sedanur’un Cesedine Ulaşıldı
Kars'ın Kağızman ilçesinde 7 gün önce kaybolan 9 yaşındaki Sedanur Güzel'in cenazesi, Paslı köyü yakınlarında üzeri taşlarla örtülü vaziyette bulundu.
HAVA DURUMU
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
04:45
Güneş
06:06
Öğle
12:25
İkindi
15:48
Akşam
18:30
Yatsı
19:45
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
1 Beşiktaş 34 23 3 8 +43 77
2 Medipol Başakşehir 34 21 3 10 +35 73
3 Fenerbahçe 34 18 6 10 +28 64
4 Galatasaray 34 20 10 4 +25 64
5 Antalyaspor 34 17 10 7 +7 58
6 Trabzonspor 34 14 11 9 +5 51
7 Akhisar Belediyespor 34 14 14 6 +4 48
8 Gençlerbirliği 34 12 12 10 -1 46
9 Atiker Konyaspor 34 11 13 10 -5 43
10 Kasımpaşa 34 12 15 7 -4 43
11 Karabükspor 34 12 15 7 -10 43
12 Aytemiz Alanyaspor 34 12 18 4 -11 40
13 Osmanlıspor FK 34 9 14 11 -8 38
14 Bursaspor 34 11 18 5 -24 38
15 Kayserispor 34 10 16 8 -11 38
16 Çaykur Rizespor 34 10 18 6 -9 36
17 Gaziantepspor 34 7 22 5 -35 26
18 Adanaspor 34 6 21 7 -29 25