Bu haber 06 Eylül 2018 12:22:26 Tarihinde eklenmiştir.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da yaşayan, 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan Kılıç (5), Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) 'doz' kriteri nedeniyle ilacını alamıyor. Fenerbahçeli Umutcan, Mehmet Topal hayranı olduğunu belirterek, "İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum" dedi.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da oturan Rukiye Cop'un (36) ikinci çocuğu Umutcan Kılıç, doğduğunda sağlıklı bir bebek olarak görünüyordu. 6,5 aylıkken emeklemeye başlayan Umutcan'ın 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısaldı. Annesinin kollarından tutarak, kaldırdığı Umutcan, ayaklarını yere basıp, durması gereken dönemde olmasına karşın durmayı başaramayınca hastalığının ilk belirtileri de ortaya çıktı. Sağlık çalışanı anne Rukiye Cop, oğlunu hemen doktora götürdü. Umutcan'ın hikayesini dinleyen doktor, genetik testlerin yapılmasına karar verdi. 1 hafta sonra çıkan test sonucunda Umutcan'a, genetik hastalık olan ve Türkiye'de 'gevşek bebek sendromu' adıyla bilinen SMA Tip2 tanısı konuldu.

 

'TOP OYNAMAK İSTİYORUM'

Fenerbahçe formasını üzerinden çıkarmayan ve oturduğu yerde 5'inci sınıf öğrencisi ablası Hilal Kılıç ile birlikte oyuncaklarıyla oynayabilen Umutcan'ın en büyük isteği, ilacına kavuşmak. İlacını alınca iyileşeceğini bilen Umutcan, Fenerbahçeli futbolcu Mehmet Topal'ın hayranı olduğunu söyledi. Fenerbahçe'nin maçlarına gitmek isteyen ve futbolcularını çok sevdiğini anlatan Umutcan, “İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum. Arkadaşlarımla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Pilot olmak istiyorum. Futbolcu olmak istiyorum" dedi.

 

'SAĞLIKÇI OLDUĞUM İÇİN BİR SORUN OLDUĞUNU ANLAMIŞTIM'

Umutcan'ın hikayesini anlatan anne Rukiye Cop, oğlunda 8 aylık olana kadar hastalık belirtisi görülmediğini belirterek, şunları söyledi:

“Umutcan 6.5 aylıkken emeklemeye başladı. Ancak 8 aylık olduğunda emeklemesi kısaldı. Bir sorun olduğunu düşündüm ve doktora götürdüm. Sağlıkçı olduğum için bir kas hastalığı olabileceğini tahmin etmiştim. Olasılık yüksekti çünkü bebekte bir gevşeklik vardı. Ellerinden tuttuğumuzda ayaklarının üzerinde durması gereken bir ayda olmasına karşın duramıyordu. Emeklemesi önce kısaldı sonra da sağa sola kaymaya başladı. Doktora gittiğimizde hikayesini dinledi ve sonra genetik test yapıldı. SMA Tip2 olduğu belirlendi. Umutcan'a tanı konulduğunda 1 yaşına girmişti."

 

'KENDİMİ ÇOK ÇARESİZ HİSSETTİM'

Umutcan'a SMA tanısı konulduğunda ilk hissettiği duygunun çaresizlik olduğunu kaydeden Rukiye Cop, “O anda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Çok çaresiz hissettim kendimi. Nasıl olurdu böyle bir hastalığın tedavisi, onu düşündüm. Sağlıkçı olmama rağmen SMA'yı ilk kez duymuştum. Yıkıldım ama sonra hemen kendime şunu söyledim. 'Benim üzülmem yıkılmam bir şey ifade etmez, ben çocuğum için ne yapabilirim?' Çocuğum için güçlü olmak zorundaydım. Hastalığı araştırmaya başladık" dedi.

 

'HİÇBİR ÇOCUĞUN HAYATINA KRİTER KONULMAMALI'

SMA'nın tedavisi olmadığını öğrendiğinde çok üzüldüğünü; ancak 2016 yılında hastalığın ilacının çıktığı haberini aldığında çok mutlu olduğunu dile getiren Cop, SGK'nın 'doz' kriterinden yakındı. Anne Rukiye Cop, şöyle konuştu:


“Artık bizim umudumuz vardı. İlaç çıkmıştı. Çocuklarımız bu ilacı kullanıp iyi olacak. Ama sonra SMA Tip1'e kriter koyarak sadece 4 doz için onay verildi. Hiçbir çocuğun hayatına kriter koyulamaz. Hiçbir canın önüne gerekçe sunulamaz. Sağlıkta kriter olmamalı. Maddiyat önemli olmamalı. Çocuklarımız ilaçlarını almazlarsa kötü sona yavaş yavaş gidiyorlar. Hepimiz sonun ne olacağını biliyoruz ama konuşup dillendirmek istemiyoruz. Umutcan'ın tedavilerine devam ediyoruz, çok iyi bakmaya çalışıyoruz. Herkes onaylamayabilir ama biz Umutcan'a biyoenerji de uygulatıyoruz. Tabii bu sadece destekleyici bir yol. Bizim için gerekli olan, kriter konulmadan, bir engel konulmadan ilacın verilmesi. SGK tarafından onay verilmesi. Çünkü benim ve birçok ailenin gücü bu ilacı karşılamaya yetmez. Hiçbir maliyet bir canın önüne geçmemeli." DHA


 
Etiketler
Yorum Yap
Güncel
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, Bu Tezgahlar Bizi Yıldıramaz
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu, Bu Tezgahlar Bizi Yıldıramaz
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, "Bu tezgahlar bizi yıldıramaz. Bu ülkenin birliği, bütünlüğü için size söz veriyorum, bu ülkenin bekası, huzuru, kalkınması için bir can gerekiyorsa, o canı vermeye hazırım" dedi.
Kılıçdaroğlu'nun Götürüldüğü Evin Sahibi Rahim Doruk Konuştu
Kılıçdaroğlu'nun Götürüldüğü Evin Sahibi Rahim Doruk Konuştu
Şehit piyade sözleşmeli er Yener Kırıkcı’nın cenaze töreninde saldırıya uğrayan CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu’nun götürüldüğü evin sahibi Rahim Doruk, o anları İhlas Haber Ajansına anlattı.
Saadet Partisi Şanlıurfa il Gençlik Kolları Başkanlığında Nöbet Değişimi
Saadet Partisi Şanlıurfa il Gençlik Kolları Başkanlığında Nöbet Değişimi
Saadet Partisi Şanlıurfa il gençlik kolları başkanlığına atanan Şeyhisa Koşdaş görevlendirme yazısını Saadet Partisi gençlik kolları genel başkanı ve Konya Milletvekili Abdülkadir Karaduman'dan aldı
Akan Trafik Ortasında Uyuyakaldı
Akan Trafik Ortasında Uyuyakaldı
Alkollü sürücü, kırmızı ışıkta durduğu sırada direksiyon başında uyuyakaldı.
Başkan Karadaş’ tan Tipioğlu’na Ziyaret
Başkan Karadaş’ tan Tipioğlu’na Ziyaret
Şanlıurfa Taksiciler Derneği Başkanı Hasan Karadaş Şanlıurfa Emniyet müdürü Veysel Tipioğlu’nu ziyarette bulundu.
Kılıçdaroğlu Saldırıya Uğradı
Kılıçdaroğlu Saldırıya Uğradı
Saldırıya uğrayan Kemal Kılıçdaroğlu güvenlik güçlerince bir eve alındı
Sri Lanka’da 8. Patlama 185 Ölü
Sri Lanka’da 8. Patlama 185 Ölü
Sri Lanka'da sabah saatlerinde eş zamanlı olarak üç kilise ve üç otelde yaşanan şiddetli patlamaların ardından 8. bir patlamanın meydana geldiği belirtildi. Ülkede meydana gelen patlamalarda ölü sayısının 185’e yükseldiği bildirildi.
Avukatlar Artık, Ödemezsen Evine Haciz Gelecek Diyemeyecek
Avukatlar Artık, Ödemezsen Evine Haciz Gelecek Diyemeyecek
Yargıtay, avukat tarafından borçluya gönderilen 'Borcunu ödemezsen evinize haciz gelecek' mesajını şikâyet eden vatandaşı haklı buldu. Emsal kararla, hukuk bürolarınca borçlulara gönderilen mesajlar incelenecek, sonucuna göre mesajı atan hukukçular hakkında, 'kişilerin huzur ve sükûnunu bozma' suçundan işlem yapılacak.
MHP lideri Bahçeli, Mazbata Almakla İş Bitmedi
MHP lideri Bahçeli, Mazbata Almakla İş Bitmedi
MHP lideri Devlet Bahçeli, "Mazbata almakla iş bitmemiştir, süreç sonlanmamıştır, şimdi söz sırası YSK'nındır. Millet iradesine elbette bağlıyız ve saygı duyarız ancak sandık hilelerine tahammül göstermemizi de hiç kimse beklememelidir. Henüz her şey bitmiş değildir" dedi.
Sudan’ın Devrik Lideri El Beşir’in Evinde 130 Milyon Doları Aşkın Nakit Bulundu
Sudan’ın Devrik Lideri El Beşir’in Evinde 130 Milyon Doları Aşkın Nakit Bulundu
Sudan'ın devrik lideri Ömer el Beşir hakkında savcılık para aklama ve zimmetine yüklü miktarda para geçirme suçundan soruşturma başlattı. El Beşir'in evinde, 130 milyon doları aşkın nakit para bulunduğu açıklandı
Üzerine Yem Çuvalı Devrilen İşçi Hayatını Kaybetti
Üzerine Yem Çuvalı Devrilen İşçi Hayatını Kaybetti
Çalıştığı fabrikada üzerine yem çuvallarının devrilmesi sonucu ağır yaralanan işçi, tedavi gördüğü hastanede hayatını kaybetti.
Genç kız itiraf etti, Düşmedim, Biri Beni İtti
Genç kız itiraf etti, Düşmedim, Biri Beni İtti
Kaldığı evin penceresinden düşen kız arkadaşının başında ağıt yakan şahıs müebbet hapis talebiyle yargılanacak. Genç kızın pencereden düşmediği, birisinin kendisini ittiği ortaya çıktı.
HAVA DURUMU
Gün
Bugün
Sıcaklık
7°C / 3°C
Durum
Kuvvetli Yağmurlu
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
04:06
Güneş
05:35
Öğle
12:31
İkindi
16:12
Akşam
19:14
Yatsı
20:35
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
ANKET
TÜMÜ