Şanlıurfa Gündemini Belirleyen En Son Sıcak Gelişmeler, Şanlıurfa Kaza Haberleri, Beyaz Masadaki Siyasi Tartışmalar Urfa.com Farkı İle Sizlerle

Bu haber 06 Eylül 2018 12:22:26 Tarihinde eklenmiştir.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da yaşayan, 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan Kılıç (5), Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) 'doz' kriteri nedeniyle ilacını alamıyor. Fenerbahçeli Umutcan, Mehmet Topal hayranı olduğunu belirterek, "İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum" dedi.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da oturan Rukiye Cop'un (36) ikinci çocuğu Umutcan Kılıç, doğduğunda sağlıklı bir bebek olarak görünüyordu. 6,5 aylıkken emeklemeye başlayan Umutcan'ın 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısaldı. Annesinin kollarından tutarak, kaldırdığı Umutcan, ayaklarını yere basıp, durması gereken dönemde olmasına karşın durmayı başaramayınca hastalığının ilk belirtileri de ortaya çıktı. Sağlık çalışanı anne Rukiye Cop, oğlunu hemen doktora götürdü. Umutcan'ın hikayesini dinleyen doktor, genetik testlerin yapılmasına karar verdi. 1 hafta sonra çıkan test sonucunda Umutcan'a, genetik hastalık olan ve Türkiye'de 'gevşek bebek sendromu' adıyla bilinen SMA Tip2 tanısı konuldu.

 

'TOP OYNAMAK İSTİYORUM'

Fenerbahçe formasını üzerinden çıkarmayan ve oturduğu yerde 5'inci sınıf öğrencisi ablası Hilal Kılıç ile birlikte oyuncaklarıyla oynayabilen Umutcan'ın en büyük isteği, ilacına kavuşmak. İlacını alınca iyileşeceğini bilen Umutcan, Fenerbahçeli futbolcu Mehmet Topal'ın hayranı olduğunu söyledi. Fenerbahçe'nin maçlarına gitmek isteyen ve futbolcularını çok sevdiğini anlatan Umutcan, “İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum. Arkadaşlarımla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Pilot olmak istiyorum. Futbolcu olmak istiyorum" dedi.

 

'SAĞLIKÇI OLDUĞUM İÇİN BİR SORUN OLDUĞUNU ANLAMIŞTIM'

Umutcan'ın hikayesini anlatan anne Rukiye Cop, oğlunda 8 aylık olana kadar hastalık belirtisi görülmediğini belirterek, şunları söyledi:

“Umutcan 6.5 aylıkken emeklemeye başladı. Ancak 8 aylık olduğunda emeklemesi kısaldı. Bir sorun olduğunu düşündüm ve doktora götürdüm. Sağlıkçı olduğum için bir kas hastalığı olabileceğini tahmin etmiştim. Olasılık yüksekti çünkü bebekte bir gevşeklik vardı. Ellerinden tuttuğumuzda ayaklarının üzerinde durması gereken bir ayda olmasına karşın duramıyordu. Emeklemesi önce kısaldı sonra da sağa sola kaymaya başladı. Doktora gittiğimizde hikayesini dinledi ve sonra genetik test yapıldı. SMA Tip2 olduğu belirlendi. Umutcan'a tanı konulduğunda 1 yaşına girmişti."

 

'KENDİMİ ÇOK ÇARESİZ HİSSETTİM'

Umutcan'a SMA tanısı konulduğunda ilk hissettiği duygunun çaresizlik olduğunu kaydeden Rukiye Cop, “O anda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Çok çaresiz hissettim kendimi. Nasıl olurdu böyle bir hastalığın tedavisi, onu düşündüm. Sağlıkçı olmama rağmen SMA'yı ilk kez duymuştum. Yıkıldım ama sonra hemen kendime şunu söyledim. 'Benim üzülmem yıkılmam bir şey ifade etmez, ben çocuğum için ne yapabilirim?' Çocuğum için güçlü olmak zorundaydım. Hastalığı araştırmaya başladık" dedi.

 

'HİÇBİR ÇOCUĞUN HAYATINA KRİTER KONULMAMALI'

SMA'nın tedavisi olmadığını öğrendiğinde çok üzüldüğünü; ancak 2016 yılında hastalığın ilacının çıktığı haberini aldığında çok mutlu olduğunu dile getiren Cop, SGK'nın 'doz' kriterinden yakındı. Anne Rukiye Cop, şöyle konuştu:


“Artık bizim umudumuz vardı. İlaç çıkmıştı. Çocuklarımız bu ilacı kullanıp iyi olacak. Ama sonra SMA Tip1'e kriter koyarak sadece 4 doz için onay verildi. Hiçbir çocuğun hayatına kriter koyulamaz. Hiçbir canın önüne gerekçe sunulamaz. Sağlıkta kriter olmamalı. Maddiyat önemli olmamalı. Çocuklarımız ilaçlarını almazlarsa kötü sona yavaş yavaş gidiyorlar. Hepimiz sonun ne olacağını biliyoruz ama konuşup dillendirmek istemiyoruz. Umutcan'ın tedavilerine devam ediyoruz, çok iyi bakmaya çalışıyoruz. Herkes onaylamayabilir ama biz Umutcan'a biyoenerji de uygulatıyoruz. Tabii bu sadece destekleyici bir yol. Bizim için gerekli olan, kriter konulmadan, bir engel konulmadan ilacın verilmesi. SGK tarafından onay verilmesi. Çünkü benim ve birçok ailenin gücü bu ilacı karşılamaya yetmez. Hiçbir maliyet bir canın önüne geçmemeli." DHA


 
Etiketler
Yorum Yap
Güncel
​Bir Vatandaş DEDAŞ’ın Ana Hattından Kaçak Elektrik Çekmek İsterken Akıma Kapıldı
​Bir Vatandaş DEDAŞ’ın Ana Hattından Kaçak Elektrik Çekmek İsterken Akıma Kapıldı
Ana hattan oturduğu binaya kaçak elektrik çekmeye çalışan vatandaş elektrik çarpması sonucu yaralandı. Dicle Elektrik Dağıtım'ın, kaçak elektrik kullanmak isterken akıma kapılan F.K. hakkında suç duyurusunda bulunacağı bildirildi.
​ŞANLIURFA HEYETİ KUVEYT’TEN DÖNDÜ
​ŞANLIURFA HEYETİ KUVEYT’TEN DÖNDÜ
Şanlıurfa Valisi Abdullah Erin başkanlığında Kuveyt’e giden Şanlıurfa heyeti, üç gün süren temaslarının ardından yurda döndü.
Bilici, Şehit Ailesine Başsağlığı Ziyaretinde Bulundu
Bilici, Şehit Ailesine Başsağlığı Ziyaretinde Bulundu
​Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü , Şehit Menduh Çelik’in ailesine başsağlığı ziyaretinde bulundu.
​Karısıyla İlişkiye Giren Adamı Kaçırarak İşkence Yaptı
​Karısıyla İlişkiye Giren Adamı Kaçırarak İşkence Yaptı
İstanbul'da imam nikahlı eşiyle ilişkisi olduğunu düşündüğü adamı kaçırarak 4 gün boyunca işkence yapan kişi, düzenlenen operasyonla yakalandı.
​Ak Parti Birecik İlçe Başkanı Değişti
​Ak Parti Birecik İlçe Başkanı Değişti
​Ak Parti Birecik İlçe Başkanlığına Eski siyasetçilerden olan Mahmut Mirkelam getirildi.
​Bir Velinin İsyanı, Suriyeliler Bile Okurken Benim Oğlum Neden Okuldan Atıldı
​Bir Velinin İsyanı, Suriyeliler Bile Okurken Benim Oğlum Neden Okuldan Atıldı
Okul aidatını ödeyemeyince çocuğu anaokulunda atılan baba isyan etti. Okul müdürüne ‘Benim çocuğumu neden devletin okulundan attınız?’ diye soran baba, müdürden cevap alamadı.
İş Yerinde Tavana Astığı İple İntihar Etti, 1 Saat Sonra Olay Yerinde Görenler Şok Geçirdi
İş Yerinde Tavana Astığı İple İntihar Etti, 1 Saat Sonra Olay Yerinde Görenler Şok Geçirdi
İntihar girişiminde bulunan şahsı, polise ‘öldü’ diye haber veren arkadaşları 1 saat sonda şaşkına döndüler. Öldü diye ambulansla hastaneye götürülen şahıs, burada yapılan tedavinin ardından 1 saat sonra yürüyerek iş yerine dönünce herkes şoke oldu.
Bu Kaymakam Başka Kaymakam
Bu Kaymakam Başka Kaymakam
Harran Kaymakamı Ömer Faruk ÇELİK ilçedeki esnafları ziyaret ederek sorunlarını dinledi. Harran’ın daha önce karşılaşmadığı tarzda bir kaymakam olan Ömer Faruk Çelik, halk tarafından da oldukça sevilen bir şahsiyet haline geldi.
​Ünlü İş Adamı Kumarhanede Uğradığı Silahlı Saldırıda Hayatını Kaybetti
​Ünlü İş Adamı Kumarhanede Uğradığı Silahlı Saldırıda Hayatını Kaybetti
Dün akşam saatlerinde uğradığı silahlı saldırı sonucu başından vurulan Crispino Giyim'in eski sahibi Ali Rıza Gültekin hayatını kaybetti. Beşiktaş Barbaros Bulvarı'nda yaşanan olayda bölgeye çok sayıda ekip sevk edildi.
Asgari Ücretin %10’unu Devlet Karşılayacak
Asgari Ücretin %10’unu Devlet Karşılayacak
Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, 12 ilde, yüzde 65'i geçici koruma altındaki Suriyeli, yüzde 35'i Türk vatandaşı olmak üzere toplam 20 bin kişiye istihdam sağlayacak projeyi açıkladı
​Yargıtay’dan Devrim Gibi Karar, Artık Karşılıksız Çekler…
​Yargıtay’dan Devrim Gibi Karar, Artık Karşılıksız Çekler…
Yargıtay, ticari hayatı ve çek hamillerini yakından ilgilendiren, devrim niteliğinde bir karara imza attı. Alınan karara göre; çek suçlarında, bankanın 'karşılıksız' ibaresini yazdığı tarih, suçun oluşmasında esas alınacak.
​Koca Bir Köy Topluca Müslüman Oldu
​Koca Bir Köy Topluca Müslüman Oldu
Köyde düzenlenen bir toplantıya katılan 250 kişilik bir grup, konuşmacının sözlerinden etkilenerek İslamiyet’e geçti.
HAVA DURUMU
Gün
Bugün
Sıcaklık
39°C / 27°C
Durum
Sıcak
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
05:33
Güneş
06:58
Öğle
12:17
İkindi
14:59
Akşam
17:24
Yatsı
18:42
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
ANKET
TÜMÜ

Şanlıurfa Büyükşehir Belediye Başkanlığı Koltuğunda Kimi Görmek İstersiniz?