Bu haber 06 Eylül 2018 12:22:26 Tarihinde eklenmiştir.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da yaşayan, 'gevşek bebek sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan Kılıç (5), Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) 'doz' kriteri nedeniyle ilacını alamıyor. Fenerbahçeli Umutcan, Mehmet Topal hayranı olduğunu belirterek, "İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum" dedi.

Umutcan'ın Hayatını Kurtaracak İlaca SGK Onay Vermiyor

Antalya'da oturan Rukiye Cop'un (36) ikinci çocuğu Umutcan Kılıç, doğduğunda sağlıklı bir bebek olarak görünüyordu. 6,5 aylıkken emeklemeye başlayan Umutcan'ın 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısaldı. Annesinin kollarından tutarak, kaldırdığı Umutcan, ayaklarını yere basıp, durması gereken dönemde olmasına karşın durmayı başaramayınca hastalığının ilk belirtileri de ortaya çıktı. Sağlık çalışanı anne Rukiye Cop, oğlunu hemen doktora götürdü. Umutcan'ın hikayesini dinleyen doktor, genetik testlerin yapılmasına karar verdi. 1 hafta sonra çıkan test sonucunda Umutcan'a, genetik hastalık olan ve Türkiye'de 'gevşek bebek sendromu' adıyla bilinen SMA Tip2 tanısı konuldu.

 

'TOP OYNAMAK İSTİYORUM'

Fenerbahçe formasını üzerinden çıkarmayan ve oturduğu yerde 5'inci sınıf öğrencisi ablası Hilal Kılıç ile birlikte oyuncaklarıyla oynayabilen Umutcan'ın en büyük isteği, ilacına kavuşmak. İlacını alınca iyileşeceğini bilen Umutcan, Fenerbahçeli futbolcu Mehmet Topal'ın hayranı olduğunu söyledi. Fenerbahçe'nin maçlarına gitmek isteyen ve futbolcularını çok sevdiğini anlatan Umutcan, “İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum. Arkadaşlarımla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Pilot olmak istiyorum. Futbolcu olmak istiyorum" dedi.

 

'SAĞLIKÇI OLDUĞUM İÇİN BİR SORUN OLDUĞUNU ANLAMIŞTIM'

Umutcan'ın hikayesini anlatan anne Rukiye Cop, oğlunda 8 aylık olana kadar hastalık belirtisi görülmediğini belirterek, şunları söyledi:

“Umutcan 6.5 aylıkken emeklemeye başladı. Ancak 8 aylık olduğunda emeklemesi kısaldı. Bir sorun olduğunu düşündüm ve doktora götürdüm. Sağlıkçı olduğum için bir kas hastalığı olabileceğini tahmin etmiştim. Olasılık yüksekti çünkü bebekte bir gevşeklik vardı. Ellerinden tuttuğumuzda ayaklarının üzerinde durması gereken bir ayda olmasına karşın duramıyordu. Emeklemesi önce kısaldı sonra da sağa sola kaymaya başladı. Doktora gittiğimizde hikayesini dinledi ve sonra genetik test yapıldı. SMA Tip2 olduğu belirlendi. Umutcan'a tanı konulduğunda 1 yaşına girmişti."

 

'KENDİMİ ÇOK ÇARESİZ HİSSETTİM'

Umutcan'a SMA tanısı konulduğunda ilk hissettiği duygunun çaresizlik olduğunu kaydeden Rukiye Cop, “O anda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Çok çaresiz hissettim kendimi. Nasıl olurdu böyle bir hastalığın tedavisi, onu düşündüm. Sağlıkçı olmama rağmen SMA'yı ilk kez duymuştum. Yıkıldım ama sonra hemen kendime şunu söyledim. 'Benim üzülmem yıkılmam bir şey ifade etmez, ben çocuğum için ne yapabilirim?' Çocuğum için güçlü olmak zorundaydım. Hastalığı araştırmaya başladık" dedi.

 

'HİÇBİR ÇOCUĞUN HAYATINA KRİTER KONULMAMALI'

SMA'nın tedavisi olmadığını öğrendiğinde çok üzüldüğünü; ancak 2016 yılında hastalığın ilacının çıktığı haberini aldığında çok mutlu olduğunu dile getiren Cop, SGK'nın 'doz' kriterinden yakındı. Anne Rukiye Cop, şöyle konuştu:


“Artık bizim umudumuz vardı. İlaç çıkmıştı. Çocuklarımız bu ilacı kullanıp iyi olacak. Ama sonra SMA Tip1'e kriter koyarak sadece 4 doz için onay verildi. Hiçbir çocuğun hayatına kriter koyulamaz. Hiçbir canın önüne gerekçe sunulamaz. Sağlıkta kriter olmamalı. Maddiyat önemli olmamalı. Çocuklarımız ilaçlarını almazlarsa kötü sona yavaş yavaş gidiyorlar. Hepimiz sonun ne olacağını biliyoruz ama konuşup dillendirmek istemiyoruz. Umutcan'ın tedavilerine devam ediyoruz, çok iyi bakmaya çalışıyoruz. Herkes onaylamayabilir ama biz Umutcan'a biyoenerji de uygulatıyoruz. Tabii bu sadece destekleyici bir yol. Bizim için gerekli olan, kriter konulmadan, bir engel konulmadan ilacın verilmesi. SGK tarafından onay verilmesi. Çünkü benim ve birçok ailenin gücü bu ilacı karşılamaya yetmez. Hiçbir maliyet bir canın önüne geçmemeli." DHA


 
Etiketler
Yorum Yap
Güncel
Bu Kaymakam,Harranlıların Gönlünde Taht Kurdu
Bu Kaymakam,Harranlıların Gönlünde Taht Kurdu
Harran Kaymakamı Ömer Faruk Çelik Harran İlçe Milli eğitim Müdürlüğü'nün desteğiyle tüm sınıfların kapılarını yeniledi.
Eşi,'Seni Affettim' Deyince Atlamaktan Vazgeçti
Eşi,'Seni Affettim' Deyince Atlamaktan Vazgeçti
Eşinden ayrılmak istemediği için çatıya çıkarak intihara kalkışan şahsı, boşanmak üzere olduğu eşi ikna etti.
Mertcan'ın Karnesi Yürek Burktu
Mertcan'ın Karnesi Yürek Burktu
Dün 18 milyon öğrenci karne heyacanı yaşadı. Ancak Hayat'da babası tarafından sözde ödevleri için demir sopa ile dövülen ve hayatını kaybeden Mertcan'ın sınıfında ise burukluk vardı.
Özyavuz’dan Hayırlı Olsun Mesajı
Özyavuz’dan Hayırlı Olsun Mesajı
MHP’nin MYK üyesi İbrahim Özyavuz, ilçe belediye başkan adaylarımıza hayırlı olsun mesajı yayımladı.
Hastanelerde Kuduz Aşısı Skandalı
Hastanelerde Kuduz Aşısı Skandalı
CHP Milletvekili Utku Çakırözer, Eskişehir'de geçtiğimiz hafta kuduz aşısı ihtiyacıyla hastanelere başvuranların geri çevrilmesini Meclise taşıdı.
Cemaat Yurdunda Yine Cinsel İstismar!
Cemaat Yurdunda Yine Cinsel İstismar!
Barış Yarkadaş, dini cemaatlerin yurt ve kurslarında yaşanan cinsel istismar vakalarını engelleyecek bir mekanizmanın olmamasının, çocukların geleceğini kararttığını söyledi. Yarkadaş son olayın Beykoz'un İshaklı Köyü'ndeki bir cemaat yurdunda yaşandığını belirtti.
22 Bin Tl Maaş Alan Vekillere 10 Bin Lira Promosyon
22 Bin Tl Maaş Alan Vekillere 10 Bin Lira Promosyon
Milletvekili maaşları ihalesini kazanan Halkbank, vekillere kişi başı 10 bin lira promosyon yatırdı. 22 bin lira maaş alan vekiller haberi duyunca piyango çıkmış gibi sevindi.
Haliliye Belediyesi’nden Çölyak Hastalarına Glütensiz Ekmek
Haliliye Belediyesi’nden Çölyak Hastalarına Glütensiz Ekmek
Haliliye Belediye Başkanı Fevzi Demirkol, çölyak hastalarına glütensiz ekmek ile 11 çeşit temel besin malzemelerinin içinde yer aldığı gıda kolisi desteğini bu ayda gerçekleştirdi.
Danaya Doğum Günü Sürprizi
Danaya Doğum Günü Sürprizi
​1 yaşına giren danasının doğum gününü kutlayan sahibi, buzağının yemeğine mum dikerek “İyi ki doğdum Ayşegül” demeyi de ihmal etmedi.
​Tacizi Boykot Eden Öğrencilere Tadir-Teşekkür Belgesi Verilmedi
​Tacizi Boykot Eden Öğrencilere Tadir-Teşekkür Belgesi Verilmedi
Tacize tepki gösteren ve uzaklaştırma cezasıyla cezalandırılmak istenen öğrencilere takdir teşekkür belgesi verilmedi.
​Cumhur İttifak Adayı Özyavuz, Seçim Çalışmalarına Hızlı Başladı
​Cumhur İttifak Adayı Özyavuz, Seçim Çalışmalarına Hızlı Başladı
Cumhur İttifakının Harran Adayı Sayın Mahmut Özyavuz sahaya indi Özyavuz Harana bağlı Aydıncık Demirli, Yenice, Şuayipşehri, Tanınmış, Kaymaklı, Damlasu köylerini ziyaret etti.
​Sayık, MHP Ülkü Ocakları Genel Merkezinde
​Sayık, MHP Ülkü Ocakları Genel Merkezinde
Şanlıurfa MHP Haliliye İlçe Başkanı Mahmut Sayık Ülkü Ocakları Genel Merkezine hayırlı olsun ziyaretinde bulundu.
HAVA DURUMU
Gün
Bugün
Sıcaklık
7°C / 3°C
Durum
Kuvvetli Yağmurlu
NAMAZ VAKİTLERİ
İmsak
06:03
Güneş
07:29
Öğle
12:43
İkindi
15:21
Akşam
17:45
Yatsı
19:03
PUAN DURUMU
Sıra Takım O G M B Av Puan
ANKET
TÜMÜ

Şanlıurfa Büyükşehir Belediye Başkanlığı Koltuğunda Kimi Görmek İstersiniz?